Cuando se diagnostica el SKT, se llevan a cabo pruebas para determinar hasta qué punto el sistema circulatorio está involucrado y para medir con exactitud la longitud de los huesos largos. Estas pruebas ayudan a los doctores y al paciente a anticipar la progresión a largo plazo de la enfermedad, ya que aunque los síntomas y las señales del SKT pueden desarrollarse aún más con el tiempo, la enfermedad no se extiende a lugares que previamente no están afectados.
Con algunas excepciones ocasionales, los signos de esta enfermedad aparecen en la infancia y la manera en que se manifiesten no cambia en la vida del paciente. Pero los padres deben recordar que las extremidades y órganos no afectados seguirán sin problemas en el futuro.
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